La COTOREP ma tuer

Bonjour a tous,

Mon premier billet sur ce blog sera une présentation, de moi même, de mon handicap atypique ( et qui semble meme unique ).
Le prochain billet vous permettra de découvrir la facon dont la COTOREP a ( ou plutot n'a pas ) pris en compte mon handicap . . .

Depuis l'âge de 6 ans j'ai mal chaque jour que dieu fait .
J'ai aujourd'hui 33 ans.

Dès que je suis debout immobile, la douleur monte jusqu'a devenir insupportable; a 10 ans je tenai 2 minutes debout immobile avant d'avoir trop mal, aujourd'hui je tiens difficilement plus de 30 secondes.
Je peux marcher ( mais rapidement, pas lentement c'est comme la station debout immobile ), j'ai courru le 100m en régional, j'ai courru un semi-marathon, j'ai même fait de l'escalade ( en mode bourrin / passage en force . . . je ne pouvai pas me permettre de rester 2 minutes immobile sur la falaise . . . )

Pendant a peu pres 25 ans, j'ai rencontre quelques dizaines de medecins et autres specialistes.

Je dispose aujourd'hui de plus d'un Kilogramme de radiographies, arthrographies, scyntigraphies et autres scanners . . .

Pendant ces 25 ans . . . la médecine n'a jamais compris ce que j'avai . . .

Une partie des medecins sous-entendaient que c'etait dans ma tête, et que j'étais un fainéant,

L'autre partie, préférant cacher son ignorance, a décidé que j'avai une tendinite chronique au genou, une tendinite a la fois chronique et avec des symptomes completement atypiques . . . mais ca ne les a pas empeche de me gaver d'anti-inflammatoires ( médicament IDARAC , leur erreur a bousillé mon système digestif au passage . . . )

Heureusement après quelques années a me bourrer d'IDARAC, mon corps n'en pouvai plus et j'avai envie de vomir des que je mettai un IDARAC dans ma bouche, j'ai donc arrêté ce poison . . . un peu tard pour mon système digestif mais . . . ca aurai surement pu être pire.

Moi, enfant, je ne me méfiai pas encore des médicaments, et je préférai faire confiance aux médecins qui semblaient me croire, plutot qu'a ceux qui sous-entendaient que j'étai fou . . . j'etais heureux de manger cette pillule IDARAC qui , meme si elle ne soulageai pas grand chose . . . etait une forme de reconnaissance de ma douleur . . .
Je sais c'est tres con . . . mais j'avai entre 10 et 15 ans a l'epoque . . . et j'etai pret a tout pour aider les medecins a m'aider.

Je les ai meme laisses m'opérer physiquement " pour aller voir a l'oeil nu" vu qu'ils ne comprenaient pas . . .

Opération au CHU de Caen , je devai être opéré par un grand spécialiste ( professeur monnier si je me rappelle bien ), ils ne devaient ouvrir qu'un demi centimetre et disaient que je pourrai courrir quelques jours après.

Au final j'ai été opéré par un étudiant qui a probablement visité son premier genoux . . . on m'a prévenu 5 minutes avant l'anésthésie que le "grand professeur" ne m'opererai pas lui meme.

L'étudiant chanceux a du apprécier mon genou, car je m'en suis tire avec une cicatrice de 8 centimetres ( ah oui il a tout visité ;) et j'ai passé plus de deux mois au lit ou avec des bequilles.

L'opération n'a eu aucune utilité, ils ont justifié le dérapage de 8 centimetres ( 16 fois plus que les 5 mm prevus . . . ) par la présence d'un petit kyste ( on n'a jamais eu de nouvelles de ce kyste, je ne l'ai jamais vu et il n'y a jamais eu d'analyses du kyste . . . . je suis persuadé qu'il n'existai pas . . . . )

Apres cette "trahison", j'ai enfin commencé a me méfier de la médecine.
Apres cette opération d'opérette, j'ai totalement arrêté de consulter pour ce problème de genou, et j'ai (sur)vécu avec ma douleur dans un monde ou l'on est souvent obligé d'être debout immobile . . .
Seul avantage de tout ce bordel médical . . . ca m'a permis d'être réformé du service militaire . . . c'est déja ca . . .

20 ans plus tard, suite a un arrêt maladie tres long, il a été nécessaire de revoir un spécialiste pour justifier le prolongement de l'arrêt maladie.

Entre temps la science avait inventé l'IRM . . .

La première IRM ( a Evry ) ne montrai pas grand chose mais pour la premiere fois, ils voyaient quelque chose de bizarrre ! Enfin la preuve etait faite que je n'etai pas fou !

Le specialiste d'evry n'a pas cherche plus loin, a dit que ca ressemblait a un epanchement de sinovie et m'a fait des injections dans le genou "pour me soulager" . . . resultat -> immobilisé pendant 2 semaines.

J'ai alors pris rendez vous avec un des plus grands spécialistes, le professeur Augereau a l'hopital pompidou ( HEGP ).
Apres 6 mois d'attente, premier rendez vous : 3 minutes chrono :
" vous l'avez fait ou cette IRM ? c'est de la merde ! vous allez m'en refaire une ici de suite !"

3 IRM plus tard ( plus de 6 mois apres . . . ), le diagnostic tombe, je souffre d'une malformation vasculaire a bas débit ( arf je suis un mutant ;) qui part du genou mais remonte au moins dans toute la cuisse.

Cette "malformation vasculaire a bas débit" est atypique, ainsi que ses symptômes . . .
Mon handicap ( certain ) est enfin "prouvé scientifiquement" . . . on va peut etre m'aider ?

Apres 25 ans de douleur, je peux enfin demander de l'aide, je prend mon courage a deux mains et je remplis mon dossier COTOREP en expliquant aussi précisément que possible les difficultés qui sont les miennes ( se laver, préparer a manger, faire le ménage, faire les courses, prendre les transports en commun , autant d'activites nécessaires qui demandent de tenir debout immobile plus de 20 secondes . . . )

La suite au prochain numéro . . . pour savoir comment la COTOREP remplit sa mission et a pris en compte mon handicap.